了解罕见病领域的最新动态和政策资讯
国家罕见病注册登记系统正式上线运行，为罕见病研究和管理提供数据支撑。
国家卫生健康委员会正式发布《罕见病诊疗规范（2024年版）》，进一步完善罕见病诊疗体系。
第十七届国际罕见病日主题活动在北京成功举办，社会各界共同关注罕见病群体。
《罕见病患者权益保障条例》今日正式实施，为罕见病患者提供更全面的法律保障。
科学家在罕见病发病机制研究中取得重要发现，为治疗提供新靶点。
国家罕见病诊疗协作网已覆盖全国所有省份，形成上下联动的诊疗服务网络。
由多家医院联合开展的罕见病公益义诊活动走进社区，为患者提供免费咨询和筛查服务。
为期一周的罕见病科普宣传周正式启动，通过多种渠道普及罕见病知识。